dTest: Sdílení zdravotních dat – citlivé téma pro spotřebitele
Evropské instituce v současnosti projednávají nařízení o Evropském prostoru pro zdravotní data. dTest a jeho partneři ze 7 zemí, členové Evropské organizace spotřebitelů (BEUC), provedli výzkum ve svých zemích, který formou dotazníku zjišťoval ochotu spotřebitelů sdílet své citlivé zdravotní údaje s různými příjemci. Z výzkumu je patrné, že je nutné přijmout řadu opatření, která spotřebitelům zaručí ochranu jejich osobních údajů.
Výzkum provedený spotřebitelskými organizacemi paralelně v osmi evropských zemích, včetně České republiky, ukázal, že spotřebitelé jsou při sdílení svých zdravotních údajů opatrnější a selektivnější, než předpokládá chystané evropské nařízení o Evropském prostoru pro zdravotní data (European Health Data Space).
Hlavní zjištění výzkumu:
• Převážná většina dotázaných již používá určité zdravotnické platformy, kde sdílí určitá zdravotní data, od nejvyšší míry užívání ve Francii (96 %) až po nejnižší v Německu (70 %).
• Dotázaní rozlišují mezi údaji, které jsou ochotni sdílet: 61 % respondentů je ochotno sdílet svůj zdravotní stav (např. alergie) pro účely poskytování zdravotní péče, ale velká většina respondentů nechce sdílet údaje týkající se jejich zdra-votních návyků (67–70 % v závislosti na účelu), genetické údaje (77–80 %) nebo údaje o sexuálním a reprodukčním zdraví (85–87 %).
• Ochota respondentů sdílet své zdravotní údaje s jiným subjektem silně odráží úroveň důvěry, kterou v něj vkládají: 88 % respondentů je ochotno sdílet své údaje se svými praktickými lékaři, ale pouze 8 % je ochotno sdílet své údaje s pojišťovnami nebo poskytovateli wellness služeb. Nejmenší počet respondentů, 5 %, je pak ochoten sdílet své zdravotní údaje s digitálními technologickými spo-lečnostmi.
• Drtivá většina lidí (81 %) chce mít možnost rozhodovat o tom, jaké osobní údaje, komu a k jakým účelům budou poskytnuty. Přesto zatím pouze 19 % responden-tů již přistoupilo k omezení přístupu některým subjektům ke svým zdravotním údajům, což naznačuje, že současné nastavení ochrany osobních údajů ve zdra-votnických platformách buď neumožňuje lidem uplatňovat své preference, nebo si lidé nejsou vědomi toho, že mohou o zpracování svých osobních údajů rozho-dovat, případně neví, jakým způsobem to mohou udělat.
• Pouze polovina respondentů (51 %) je ochotna sdílet své zdravotní údaje se zdravotníky v jiných členských státech EU za účelem zajištění dobré léčby v za-hraničí.
S ohledem na výsledky výzkumu doporučují evropské spotřebitelské organizace provést v chystaném nařízení o Evropském prostoru pro zdravotní data několik zásadních opatření:
a) Vytvořit přihlašovací (opt-in) mechanismus pro pacienty, aby mohli sdílet své osobní údaje pro účely zdravotní péče pro sebe.
b) Vytvořit odhlašovací (opt-out) mechanismus pro sdílení vlastních osobních údajů pro účely vědeckého výzkumu nebo veřejného zdraví.
c) Vyloučení genetických údajů a údajů vytvořených subjekty údajů v aplikacích pro zdravý životní styl a v digitálních zdravotnických aplikacích sloužících vědeckým účelům nebo účelům veřejného zdraví (sekundární využití údajů) z oblasti působnosti nařízení.
d) Přímý zákaz některých účelů zpracování osobních údajů, ke kterým respondenti ve výzkumu projevili největší nedůvěru.
e) Zlepšovat spotřebitelskou znalost a digitální gramotnost.
Celou zprávu evropských spotřebitelských organizací o provedeném výzkumu a o doporučeních pro další přípravu Evropského prostoru pro zdravotní data je možné nalézt zde.
Spotřebitelé s dalšími otázkami v oblasti ochrany osobních údajů se mohou obrátit na bezplatnou spotřebitelskou poradnu dTestu, a to elektronicky na www.dtest.cz/spotrebitelska-poradna nebo telefonicky na číslo 299 149 009. O ochraně osobních údajů se mohou dočíst více i v brožuře dTestu Bezpečně na internetu.
dTest